Endométriose : comment en reconnaître les signes ?
Endométriose
L’équipe Think Women,
spécialisée en santé de la femme.
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Lille, Tourcoing
Règles qui vous clouent au lit, douleurs lancinantes (vives) dans le bas-ventre, dans le bas du dos voire dans les jambes ? Signes d’une endométriose ? Cette maladie gynécologique, bien plus répandue qu’on ne le pense, touche environ 1 femme sur 10 en âge de procréer.1 Faisons le point sur l’endométriose et sur l’importance de consulter son médecin pour un diagnostic.
L’endométriose, c’est quoi ?
L’endométriose est une maladie inflammatoire où l’on retrouve, en dehors de l’utérus, du tissu semblable à celui de la muqueuse utérine (celui que l’on perd lors des règles), dans des endroits où il n’a, a priori, rien à faire, créant ce qu’on appelle des lésions d’endométriose. En réaction aux hormones du cycle menstruel, ces tissus, même en dehors de l’utérus, se comportent comme du tissu utérin : ils saignent pendant les règles ! Il y a donc des saignements dans des endroits où il ne devrait pas y en avoir, ce qui provoque une inflammation locale (car le système immunitaire réagit). Au fil des cycles, des cicatrices se forment progressivement autour de ces lésions. Ce processus peut engendrer des douleurs importantes, en particulier au moment des règles. Mais pas que ! Oui, l’endométriose peut aussi faire mal en dehors des règles. Nous reviendrons sur ce sujet dans quelques paragraphes.1
Des douleurs qui ne cèdent pas ou peu aux antidouleurs habituels.
Le signe le plus courant est en effet une douleur pelvienne (bas ventre), récurrente et parfois très intense pendant les règles (dysménorrhée).1,2,3 Beaucoup de femmes concernées rapportent des douleurs qui ne cèdent pas ou peu aux antidouleurs habituels.3 Ces douleurs peuvent même toucher l’abdomen et la région lombaire (bas du dos). La plupart du temps elles sont plus marquées au moment des règles, mais peuvent parfois se manifester de façon continue. Chez certaines femmes, l’endométriose peut être silencieuse (sans symptômes, ni douleurs) et passer inaperçue. Dans ce cas, elle n’est souvent découverte que “par hasard”, lors d’un bilan d’infertilité par exemple.1,3
En France, il s’écoule en moyenne 7 ans avant qu’une patiente ait un diagnostic d’endométriose.
L’endométriose concerne des millions de femmes, pourtant le diagnostic tarde souvent à être posé. On estime qu’en France, il s’écoule en moyenne 7 ans avant la confirmation du diagnostic d’endométriose.4 Une banalisation de la douleur menstruelle (“il est normal d’avoir mal pendant les règles”) et la méconnaissance de certains symptômes peuvent l’expliquer.5 Mieux connaître la maladie est donc un premier pas pour favoriser un diagnostic précoce de l’endométriose et améliorer sa prise en charge.
Quels sont les signes de l’endométriose à reconnaître ?
Le maître-symptôme de l’endométriose est la douleur. Des règles très douloureuses qui vous plient en deux devraient vous alerter. Mais attention : ces symptômes ne signifient pas nécessairement qu’il s’agit d’endométriose. Ils peuvent aussi être associés à d’autres pathologies gynécologiques ou digestives.
Voici les principaux signes classiques à surveiller :
Des douleurs menstruelles intenses de type crampes dans le bas-ventre allant parfois dans le dos, au moment des règles. Ces douleurs vont bien au-delà des règles douloureuses que beaucoup de femmes peuvent connaître.1,2,3,6,7
Des douleurs chroniques (prolongée) en dehors des règles avec un fond de douleur pelvienne ou abdominale ou lombaire pouvant durer tout le mois.1,3,6,7
Des douleurs pendant les rapports sexuels, surtout lors des pénétrations profondes.1,2,3,6,7
Des douleurs en allant à la selle ou des douleurs en urinant pendant les règles. Ces douleurs sont parfois associées à des saignements dans les selles ou les urines. Des épisodes de diarrhée, de constipation ou une aggravation d’un syndrome du côlon irritable peuvent également survenir au moment des menstruations.1,2,3,6,7
Une fatigue chronique (prolongée) et/ou importante, voire un épuisement, est souvent rapportée par les patientes. Elle résulte de la douleur chronique et de l’inflammation.3,6,7
Bien sûr, toutes les femmes n’ont pas tous ces symptômes à la fois ! Certaines auront des règles douloureuses isolées, d’autres cumuleront plusieurs signes. Des règles très douloureuses ou des douleurs pendant les rapports sexuels peuvent exister sans endométriose.2 Il ne faut donc pas tirer de conclusion hâtive. En cas de doute, parlez-en à votre gynécologue ou à votre médecin qui pourra éliminer d’autres causes possibles avant de confirmer le diagnostic d’endométriose.
Des symptômes parfois inattendus !
On associe l’endométriose aux douleurs pelviennes, mais la maladie ne se cantonne pas toujours au bas ventre. Dans certains cas, les lésions de l’endométriose se développent en-dehors des organes gynécologiques.1,2,6 Ces localisations atypiques dites « extra-pelviennes » peuvent provoquer des signes déroutants, loin du cliché de la “simple” douleur de règles.
L’endométriose peut, par exemple, toucher des nerfs situés dans le pelvis (bassin).2,8 La douleur est alors de type « nerveuse », soit locale, soit irradiante en fonction du nerf touché. La douleur peut se manifester dans le ventre, le rectum, l’anus, le vagin, le bas du dos, une hanche, une fesse, une cuisse ou une jambe.2,3,8 Une étude a montré que plus d’1 femme sur 2 souffrant d’endométriose rapporte des douleurs irradiant dans les jambes, comme une sciatique (douleur partant du dos vers la jambe, liée au nerf sciatique) par exemple.2,3,8
Un autre exemple atypique est celui de l’endométriose du diaphragme (muscle séparant l’abdomen et le thorax) qui peut provoquer des douleurs aux niveaux des épaules.1,2,6,7,9 De même, de fortes douleurs dans la poitrine, un essoufflement, une accélération du rythme cardiaque ou une toux survenant lors des règles, peuvent révéler une localisation au thorax.7,9
Heureusement, ces formes extra-pelviennes sont rares. Mais il est important d’en parler ! Si vous observez des douleurs inhabituelles, mais cycliques (qui reviennent à chaque cycle menstruel), même en dehors du bas-ventre, notez-les et signalez-les à votre médecin. Là encore, pas d’autodiagnostic : ces signes peuvent avoir d’autres origines, mais leur coïncidence avec le cycle doit vous pousser à consulter.
L’endométriose est-elle synonyme d’infertilité ?
L’endométriose peut impacter la fertilité, mais elle n’est pas toujours synonyme d’infertilité ! 60 à 70 % des patientes n’auront aucun problème pour avoir un enfant !1 L’endométriose peut donc très bien rester sans conséquence sur la fertilité chez certaines femmes.2 La bonne nouvelle, c’est que même en cas d’infertilité avérée liée à l’endométriose, des solutions existent. Une étude a en effet montré qu’environ 1 femme sur 3 avec une infertilité due à l’endométriose parvient à une grossesse spontanée en l’espace de 3 ans.1 Preuve qu’il ne faut jamais perdre espoir !
Comment diagnostiquer l’endométriose ?
Si des signes évocateurs font suspecter au gynécologue une endométriose, le parcours diagnostique comprendra un examen clinique gynécologique, souvent complété par de l’imagerie médicale. L’échographie pelvienne endovaginale est l’examen de première intention, parfois complétée par une IRM pelvienne afin de cartographier les lésions profondes.1,2 Ces examens permettent de détecter la majorité des endométrioses. Toutefois, on peut avoir une endométriose tout en ayant des imageries normales (sinon ce serait trop simple !). Certaines lésions peuvent échapper aux radars.1 Si la symptomatologie est très parlante et les imageries normales, votre gynécologue pourra vous proposer une coelioscopie diagnostique.1,2 La coelioscopie est une intervention chirurgicale mini-invasive (sous anesthésie générale) où l’on explore l’intérieur de l’abdomen avec une caméra.6
Conclusion
En résumé, l’endométriose est une maladie fréquente et encore sous-estimée. Mieux la connaître permet d’en repérer plus rapidement les signes et d’agir en conséquence. Ce n’est pas une fatalité, avec une prise en charge appropriée, la grande majorité des femmes concernées par l’endométriose parviennent à reprendre le contrôle de leurs douleurs et à concrétiser leurs projets de vie (vie quotidienne, carrière, sport, grossesse…).
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Références
- Inserm. Endométriose : une maladie gynécologique fréquente mais encore mal connue ([Internet]. 2024 [consulté le 02/05/2025]. Disponible sur : https://www.inserm.fr/dossier/endometriose/
- Haute Autorité de Santé (HAS) & Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF). Prise en charge de l’endométriose – Méthode Recommandations pour la pratique clinique. Décembre 2017
- Assurance Maladie. Endométriose : symptômes, diagnostic et évolution [Internet]. 2025 [consulté le 29/04/2025]. Disponible sur : https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/endometriose/symptomes-diagnostic-evolution
- Ministère de la Santé et de la Prévention. Expérimentation d’un test salivaire Endotest® pour améliorer les conditions de diagnostic pour détecter l’endométriose [Internet]. 2025 [consulté le 29/04/2025]. Disponible sur : https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/endometriose/article/experimentation-d-un-test-salivaire-endotest-r-pour-ameliorer-les-conditions-de
- Inserm. C’est normal d’avoir mal pendant les règles, vraiment ? Canal Détox [Internet]. 2023 [consulté le 02/05/2025] https://presse.inserm.fr/canal-detox/cest-normal-davoir-mal-pendant-les-regles-vraiment/
- Vermeulen N et al. ESHRE. Information for women with endometriosis. Patient version of the ESHRE Guideline on management of women with endometriosis. Version 2014
- Becker CM, et al. ESHRE guideline: endometriosis. Hum Reprod Open. 2022;26;2022(2)
- Missmer SA, Bove GM. A pilot study of the prevalence of leg pain among women with endometriosis. J Bodyw Mov Ther. 2011;15(3):304-308.
- Andres MP, et al. Extra-Pelvic Endometriosis: A Systematic Review. J Minim Invasive Gynecol. 2019; 27(2):373-389
FR-TW-0925-005
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Pour aller plus loin sur le sujet de l’endométriose,
voici quelques ressources fiables sélectionnées par L’équipe Think Women
Inserm – Dossier : Endométriose, une maladie gynécologique fréquente mais encore mal connue – Un dossier complet réalisé avec des experts, mis à jour en 2024, qui détaille la maladie, ses mécanismes, le lien avec l’infertilité et les pistes de recherche. Disponible en ligne : https://www.inserm.fr/
EndoFrance – Association française de lutte contre l’endométriose – Le site de l’association de patientes EndoFrance regorge de ressources, d’actualités et de témoignages. Vous y trouverez du soutien, des conseils pour mieux vivre avec la maladie, et les dernières avancées (stratégie nationale, centres spécialisés…). Disponible en ligne : https://endofrance.org/
Ministère de la Santé et de la Prévention. Expérimentation d’un test salivaire Endotest® pour améliorer les conditions de diagnostic pour détecter l’endométriose. – Pour en savoir plus sur le test salivaire et les 100 centres partenaires. Disponible en ligne : https://sante.gouv.fr/